Zatiaľ čo nespočetné množstvo ľudí pozná sklerózu multiplex (bežne označovanú ako „MS“) po mene, samotný stav zostáva záhadou pre mnohých členov lekárskej komunity i laikov. Avšak s viac ako milión jednotlivcov ( 70 percent z nich sú ženy ) žijúcich s SM iba v Spojených štátoch, je najvyšší čas, aby ľudia pochopili, ako skutočne vyzerá bývanie s týmto ochorením. Spojili sme sa s tromi ženami s SM, ktoré nastavujú rekord v chorobe a rozprávajú svoje príbehy boja, vytrvalosti a prežitia.
Shutterstock
Necitlivosť je jedným z najčastejšie hlásených príznakov SM a je ním Nancy davis , zakladateľ Preteky na vymazanie čs —Organizácia zameraná na získavanie finančných prostriedkov na špičkový výskum stavu - ktorej bola diagnostikovaná SM v roku 1993, to vie až príliš dobre. „Keď mi diagnostikovali prvýkrát, povedali mi, že už nikdy nebudem chodiť a stratila som cit v rôznych častiach tela,“ vysvetľuje.
Shutterstock
zaujímavé skutočnosti, ktoré vám vyrazia dych
Nie sú to však iba fyzické príznaky, ktoré trápia ľudí s SM. Strach z toho, čo môže budúcnosť priniesť, môže byť rovnako nervózny ako samotné príznaky choroby. 'Vďačne sa mi teraz veľmi darí so svojimi symptómami SM,' hovorí Davis. 'Vždy však existuje obava, že dôjde k exacerbácii a že stratím samostatnosť, aby som mohol žiť nezávislý život a byť matkou svojim deťom.'
Shutterstock / 9dong
Táto necitlivosť, ktorá často prichádza s SM, spojená so slabosťou a nedostatkom koordinácie, môže rýchlo viesť k nedostatku mobility. 'Mojím prvým príznakom SM bolo vstávanie z postele a padanie na podlahu, pretože moje nohy nepracovali,' hovorí Mary Ellen Ciganovich , autor knihy Prijatie zodpovednosti T.R.U.T.H rozpúta skutočné liečenie a Liečivé slová, životné lekcie pre inšpiráciu , ktorej bola diagnostikovaná SM v roku 1986.
Zatiaľ čo Cigonavichová opäť získala schopnosť chodiť, tvrdí, že žiaden lekár nedokázal prísť na to, čo s ňou bolo nejaký čas v poriadku, čo platí pre mnohých pacientov s SM. Podľa výskumu zverejneného v Časopis neurológie , priemerný čas medzi prvou návštevou špecialistu na SM a diagnostikovaním ochorenia je päť až šesť mesiacov.
Shutterstock / Wavebreakmedia
Aj keď mnoho ľudí po starnutí pociťuje postupnú stratu zraku, u ľudí s MS sa môže náhle prejaviť bez ohľadu na ich vek. 'Učil by som školu, prišiel by som si oddýchnuť, dal som si horúci perličkový kúpeľ a môj zrak by odchádzal, až kým by som nevychladol - a potom by sa to vrátilo,' hovorí Ciganovič. ' Príznaky prichádzali a odchádzali, až kým mi v roku 1986 neurobili MRI a diagnostikovali mi sklerózu multiplex. “
Shutterstock
Aj keď sú mnohé z vedľajších účinkov SM nepríjemné, jednou z najhorších komplikácií choroby je bolesť, ktorú môže spôsobiť. Chantelle Hobgood , ktorá žije s MS už 26 rokov, tvrdí, že bolesť je jedným z jej najčastejších príznakov - a 50 percent pacientov s SM zažiť to isté.
čo povedať svojmu mužovi
Typ bolesti, ktorý pacienti pociťujú, sa však môže líšiť. Často zahŕňa neuralgiu trojklaného nervu, typ intenzívnej bolesti tváre, Lhermittov znak, bolesť vyžarujúcu dolu po chrbtici a do končatín a bolesť spojenú s trhavými pohybmi, ktoré choroba môže spôsobiť.
Shutterstock
Jedným z ťažších vedľajších účinkov diagnózy MS je neustála únava možno sa stretnete s problémom - príznakom, ktorý Hobgoodová tvrdí, že zažíva dodnes, a ktorý ovplyvňuje až 80 percent tých s MS.
Shutterstock
Hobgood odhalí, že jedným z príznakov choroby, ktorá ju roky sprevádza, sú ťažkosti s jej poznaním - a nie je sama. Podľa Národná asociácia MS , viac ako polovica pacientov s diagnostikovanou SM bude trpieť nejakou kognitívnou dysfunkciou, vrátane strata pamäti , problémy s pozornosťou, znížené zručnosti pri spracovaní informácií a problémy s vizuálnym priestorovým spracovaním.
Shutterstock
Podľa Hobgooda častá úzkosť bola hlavnou súčasťou jej cesty SM a mnoho ďalších postihnutých SM zistilo, že zažívajú to isté. The Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu uvádza, že MS a úzkosť sa vyskytujú spolu v 43 percentách prípadov, aj keď táto kombinácia zvyčajne postihuje viac ženy ako mužov.
Shutterstock
Herečka Selma Blair’s nedávna diagnóza SM priniesla svetlo do jedného z najpozoruhodnejších príznakov roztrúsenej sklerózy: zmeny kvality hlasu človeka. Zatiaľ čo v a nedávny rozhovor s Robin Roberts , Blairov hlas bol roztrasený a pomalý kvôli stavu spojenému s MS, ktorý sa nazýva spazmodická dysfónia. Ale to nie je jediný vedľajší účinok: mnoho ďalších ľudí s MS má skúsenosť s neschopnosťou ovládať svoju výšku tónu alebo hlasitosť, ako aj so všeobecným chrapotom pri hovorení.
Shutterstock
narodený 23. októbra
Spolu s úzkosťou je MS často sprevádzané depresívne príznaky , či už sú neodmysliteľne spojené s ochorením samotným alebo zhoršené jeho príznakmi. V skutočnosti výskum publikovaný v Časopis neurológie, neurochirurgie a psychiatrie naznačuje, že až 50 percent osôb s SM bude niekedy trpieť depresiou.
Napriek masívnym zmenám, ktoré môžu ČŠ priniesť, Hobgood tvrdí, že pacienti s touto chorobou by nemali strácať nádej. „Je mojou životnou vášňou pomáhať iným ženám pozerať sa na svetlé stránky života a žiť ich naplno ... MS bola pre mňa požehnaním,“ hovorí. 'Som schopný sústrediť sa na svoju rodinu a každý deň podniknúť kroky, aby som bol čo najzdravší.' Neprežijem - darí sa mi! “
Ak chcete objaviť úžasnejšie tajomstvá o tom, ako žiť svoj najlepší život, kliknite tu aby ste nás sledovali na Instagrame!